西闪：存活74分钟的她，有什么意义
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当一个人失去身体的自主能力，他（她）的身体就彻底丧失了意义？还是说，这样的身体，仍然有获得意义的可能？
戴着小圆帽的特瑞莎（Theresa Ann Campo Pearson）看上去跟其他婴儿没什么两样。当她被外祖母抱起，她双眼紧闭，小手有力地握着外祖母的手指。但那只是条件反射，她永远不会感知这一切，既不知道自己的出生，也不知道即将到来的死亡。因为一生下来，她就没有大脑和小脑，只有一团维系生命体征的自主神经，也就是通常所说的脑干。她有心跳，能呼吸，血压也勉强正常，还能吞咽和睁眼，但她活不了多久，生命对她而言只有几天，或许几小时。她有极其严重的发育缺陷，一种先天性的畸形，也即“无脑症”（anencephaly）。
致命的缺陷早在受精后的第23至26天内就已注定。出于至今不明的原因，多半是基因表达的问题，胚胎基底部分的构造——神经管（neural tube）的延髓头端不能关闭，导致神经管无法在第27或28天形成三个突起。而这三个突起，将在之后的两三周内，逐渐发育为形成脑部的三个重要区域：前脑（forebrain）、中脑(midbrain)以及后脑(hindbrain)。也就是说，本该发育成中枢神经系统的神经管，一开始就出了毛病，以至于根本不会萌发。
多数无脑症胎儿死于腹中。运用现代医学，无脑症可以做到早期发现。这时候，终止妊娠是合情合理的做法。尽管如此，仍有少数患儿未被检出。譬如美国，每年大约有350个无脑症患儿活到出生。在佛罗里达州降生的特瑞莎就是这种情况。
伤心之余，特瑞莎的父母做出了一个决定。他们想把特瑞莎的器官捐献给需要它们的人，包括眼睛、心脏、肺、肾以及肝脏等等。对此，特瑞莎的医生也表示同意。
然而问题来了。佛罗里达州的法律禁止在捐献者死亡之前取走其器官。特瑞莎没有大脑和小脑，但她“活着”。自从脑死亡成为医学上宣布死亡的通行依据，其判定的主要标准之一就是“脑干反射的消失”——特瑞莎的脑干仍在运转，她还有呼吸。
更严重的是理念的冲突。特瑞莎的父母认为，器官移植能够让包括特瑞莎在内的所有人受益。需要那些器官的孩子将获得新生，即将死去的特瑞莎将摆脱痛苦，获得意义。但很多人不这么看。他们认为，剥夺一个人的生命，去拯救另一些人，无论如何都是错的。这一类看法主导了舆论。就这样，特瑞莎在争议中活了9天，最终因器官衰竭而死去。当然，器官移植已不可能。
或许，这些道德上的争论是严肃的。但我不得不说，事有遗憾。当一个人失去身体的自主能力，他(她)的身体就彻底丧失了意义？还是说，这样的身体，仍然有获得意义的可能？想想那些严重残疾的人，还有那些迈入人生暮年的老人。从生理的角度看，他们已经或正在失去自己对身体的掌控能力，难道说，他们缺乏自主性的人生，其意义就必然少于健全人？
特瑞莎为我的疑问提供了最极端的例子。她永远没有自我意识，根本没有自主愿望，她的身体有何意义？她的生命意义何在？
父母希望为特瑞莎的身体赋予意义，却没能做到。这不是答案，而是事实。人们对身体的价值判断受制于时代，反过来，那样的身体，又成为时代的“构件”。站在今天的立场，如果我们对身体的认识没有丝毫进步可言，又能对那个事实说些什么呢？毕竟，事情发生在1992年的佛罗里达。
然而当我读到最近的一则新闻，我承认自己对进步多了一份信心。跟特瑞莎的情况类似，就在2015年12月1日，英国福克郡一名叫艾玛（Emma Lee）的母亲产下了一个无脑症的女婴。
怀孕期间，医生依据扫描结果告诉艾玛，她怀上了一对龙凤胎。其中哥哥健康，妹妹却有极其严重的缺陷。得知这一不幸的消息，艾玛对医生说的第一句话就是“我想捐献婴儿的器官”，她的丈夫德鲁（Drew Lee）也立刻表示同意。他们一致认为，这样做能够让女儿的生命得以延续。
▲ 艾玛产下的双胞胎
医生又告诉艾玛，如果不将女婴引产，她不仅有早产的可能，还会对男婴的健康造成威胁。艾玛和她的丈夫坚持自己的意见，决定冒险一试。他们将女婴命名为霍普（Hope，希望），他们说：“她不仅是我们的希望，也是那些她帮助的人的希望。”
霍普在这世上存活了74分钟。接着，她被移到了器官移植的手术台上。她的肾脏移植给了一个成年的病人。她的肝细胞被冷冻起来，它们能够帮助至少五个患者活到肝脏移植的时候。
艾玛夫妇的决定并非冲动。其实在怀孕之前，身为护工的艾玛就在报纸上读到过关于泰迪（Teddy Houlston）的报道。泰迪也是一名生于英国的无脑症患儿。2014年，他活了100分钟。之后，他的父母捐献了泰迪的肾脏，成功救活了一个人。正是从这个故事中，艾玛获得了勇气。
即便如此，艾玛还是承认，做出这个艰难的决定令她悲痛不已。她说：“倘若换一种情形，霍普不是一出生就离开，恐怕会更难抉择。”不过她和丈夫都认为，这个决定“非常正确”。艾玛说：“我们很欣慰事情是这么发展的。知道霍普在她短暂的生命里做了好事，我们为她感到自豪。”而德鲁表示：“我们的女儿是一个英雄。她将一直活在于我们的生活里。”
▲ 艾玛夫妇与健康的男婴
特瑞莎的父母本来也可以向人们宣布，“我们的女儿是一个英雄”，但是这个愿望永远地落了空。也许有人会指出，特瑞莎的情况与霍普有很大的不同，她的父母是想在特瑞莎活着而非死后取走她的器官。问题是，这所谓的“活着”，除了医学标准（它仍在变动）之外，跟霍普有何区别？
以结果来评估一段经历的意义，用巅峰来总结自己的人生价值，此乃人之常情。因为不一样的结局，活了9天的特瑞莎与74分钟的霍普，试问谁将被世人更长久地记住？
原标题：不能自主的身体还有意义吗
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